Resumen

Como se vienen generando las expectativas en torno a las enfermedades raras, el tema de “colaboración” está cobrando enorme potencial y es cada vez más incluido en los congresos especializados de todo el mundo. Precisamente CERyDH es una fundación que trabaja para la colaboración entre pacientes, médicos, funcionarios de gobierno, investigadores, industriales y aseguradores de la salud.

“Colaboración” significa equidad de opiniones entre todos los sectores, significa también optimizar los esfuerzos individuales y de cada país. Implica avanzar por vías exitosas, balancear los recursos económicos y humanos disponibles en cada sector, en cada región del mundo. La “Colaboración es lo opuesto al conflicto de interés, es transparencia. La esperanza del afectado por alguna de las 8mil enfermedades raras es que por medio de la colaboración se aceleren los desarrollos de diagnósticos y tratamientos. Solo la colaboración permitirá que la accesibilidad a los servicios médicos sea más justa y posible, sin necesidad de recargar en las espaldas del sistema de salud, o de la sociedad entera los presupuestos crecientes que aparecen en este campo dela salud humana. Colaboración es trabajar en prevención, en educación, en información, en guisa y consensos. La Argentina tiene muchas iniciativas para las enfermedades raras, pero el trabajo sectorial, interesado, limita los alcances a subgrupos de afectados y deja atrás a una gran cantidad de personas con enfermedades raras que por cuestiones económicas, educativas o geográficas no pueden sumarse.

Este modelo de CERyDH, aprendido de las mejores experiencias internacionales, es invitado a ser expuesto en uno de los países más poblados del mundo, con enormes potenciales económicos, industriales y científicos, que sin embargo, como país aún no impacta significativamente en los progresos globales para las enfermedades raras.  La conferencia del Coordinador científico de CERyDH, Dr. Emilio Roldan es parte plenaria de la sesión “colaboración” que cerrara el congreso científico y sanitario desarrollado en la ciudad de Shanghai, Mayo 23 al 25 de 2024. (Global Rare Diseases Research Symposium and Translational Medicine Global Conference, Shanghai, China, 2024)

Mientras se trabaja en el país y en la región de Latinoamérica, ya otros ojos en el mundo están presintiendo que la visión de CERyDH respalda al paradigma innovador en los avances para las enfermedades raras.