Por primera vez la Organización Mundial de la Salud (OMS), aprueba una resolución para que los países incluyan a las enfermedades raras en sus agendas prioritarias de salud. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB156/B156_(15)-en.pdf

La resolución WA78 impacta en los aproximadamente 300 millones de personas en el mundo que hoy están padeciendo de alguna de las llamadas enfermedades raras. Esto implica a unas 2,5 millones de personas que viven en la Argentina y unas 35 millones en la región de Latino América. La resolución pretende darle visibilidad, inclusión y equidad a los ciudadanos afectados. 

Prioridad sanitaria significa que los países debieran incluir un programa de atención integral y consistente para la atención sanitaria de las enfermedades raras en un nivel de calidad equivalente al del resto de los ciudadanos de ese país. Hoy, los afectados por las enfermedades raras se encuentran relegados en la atención porque la gran mayoría de ellas no tiene diagnósticos ni tratamientos específicos, muchos profesionales de la salud no están formados para su diagnóstico a tiempo, no trabajan en equipos coordinados de atención ni tiene suficiente fuentes de información a su alcance. Existen tratamientos para algunos y a veces los precios que deben afrontar están  fuera del alcance económico del afectado e incluso el de su servicio de cobertura de salud. La ausencia de un programa integral no conecta a los recursos de investigación con las necesidades de creación de productos de diagnósticos y tratamientos, los que ayudarían a generar opciones para ofrecer tratamientos y para balancear los precios ofertados. Un país que genere unos pocos tratamientos exportables compensaría las importaciones que se demandan.

La carencia de registros de pacientes afectados genera incertidumbres en el mercado de productos médicos empujando los precios hacia arriba, entre otros factores. Tampoco se trabaja en la prevención primaria y secundaria, aspecto que aliviaría en buena medida los pronósticos presupuestarios de salud. 

Existen enfermedades raras que pueden ser contenidas por los medios privados, pero hay otras, ultra-raras, que necesariamente requieren de la intervención gubernamental.