Una iniciativa internacional que puede resultar especialmente relevante para Latinoamérica, donde la cooperación y el acceso al conocimiento global son fundamentales para enfrentar los desafíos de las enfermedades raras.

ICORD (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs), en colaboración con el Study Centre KOS – Science, Art, Society, impulsa la International School on Rare Diseases, una iniciativa educativa destinada a fortalecer el conocimiento, la cooperación y la formación internacional en el campo de las enfermedades raras.

La Escuela reunirá a pacientes y sus organizaciones, médicos, investigadores, responsables de políticas públicas, representantes de la industria farmacéutica y otros actores de los sistemas de salud, promoviendo el intercambio de experiencias entre diferentes disciplinas, instituciones y países.

La iniciativa adquiere particular importancia para Latinoamérica, donde las enfermedades raras plantean dificultades adicionales relacionadas con el diagnóstico, el acceso a especialistas y tratamientos, la investigación local y la disponibilidad de recursos.

Para los pacientes y sus ONG, representa una oportunidad de conocer experiencias internacionales y establecer vínculos con especialistas y organizaciones de otros países. Para médicos e investigadores, facilita el acceso a nuevos conocimientos, redes científicas y oportunidades de colaboración. Para la industria farmacéutica, permite comprender mejor las necesidades todavía no cubiertas y establecer conexiones con investigadores, centros médicos y comunidades de pacientes.

También puede resultar especialmente valiosa para las obras sociales, financiadores y sistemas de cobertura de salud, que enfrentan el creciente desafío de evaluar y financiar terapias innovadoras y de alto costo. Para los gobiernos y autoridades sanitarias, constituye un espacio para conocer políticas y experiencias internacionales que puedan contribuir al desarrollo de estrategias nacionales más eficientes y sostenibles.

Las enfermedades raras no pueden abordarse adecuadamente desde sectores aislados. Requieren la colaboración entre pacientes, médicos, científicos, industria, financiadores y gobiernos, y también una cooperación internacional capaz de superar las limitaciones que impone el reducido número de pacientes en cada enfermedad y en cada país.

La International School on Rare Diseases busca precisamente crear ese espacio de conocimiento, formación y encuentro, acercando la experiencia internacional a quienes trabajan diariamente para mejorar el diagnóstico, la investigación, los tratamientos y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Quienes estén interesados en participar o recibir información sobre el programa y sus próximas actividades pueden seguir las novedades a través de la página oficial de ICORD: www.icord.es.