NORD actualiza la información biomédica disponible de algunas importantes enfermedades Raras.
La Organización de Enfermedades Raras de los Estados Unidos (NORD) ofrece periódicamente actualizaciones sobre diferentes enfermedades raras. Las causas, formas clínicas, diagnósticos y opciones de tratamientos o de investigación son resumidas en un sencillo texto (en idioma inglés). El 17 de Mayo pasado importantes enfermedades raras como GACI (Calcificaciones arteriales generalizadas de la infancia), El síndrome DOORS, el síndrome de Behcet’s. el síndrome de las piernas inquietas y las Leishmanias (Son condiciones raras en ese país) se incluyen entre otras.
El uso de traductores al idioma castellano se ha mejorado notablemente con los chatGPTs así que los “copy-paste” son una buena idea para aquella persona que se interese por actualizarse en estas condiciones. Por supuesto, luego la conversación con el profesional de la salud especializado es necesaria para interpretar la información publicada en un caso en particular.
NORD (www.rarediseases.org) está cumpliendo 40 años de existencia, es una organización de pacientes pionera, propulsora de la ley Americana de 1983 y en buena parte sus iniciadores fueron también quienes propusieron la denominación de “raras” para englobar a todas las condiciones menos conocidas, menos estudiadas y de difícil diagnostico en medicina.