NORD: Una ONG a la vanguardia de las iniciativas para las enfermedades raras
NORD es la Organización Nacional para las Enfermedades Raras de los Estados Unidos. Como tal ha sido pionera en promover que el gobierno promulgue la ley de drogas huérfanas, en 1983 y en establecer la denominación de “Enfermedades Raras” para el conjunto de condiciones, que por ser menos conocidas, no son incluidas en las agendas de investigación y educación biomédica y que se encuentran relegadas en la atención de salud. La denominación “Enfermedades Raras”, provenientes de las incitativas de pacientes, fue luego adoptada por todas las organizaciones de pacientes del mundo, centros académicos y organismos gubernamentales.
Este año organiza su reunión cumbre, para Octubre 16 y 17 de 2023, en Washington DC (USA). Allí se pueden remitir posters con los logros o avances de las tareas pro-enfermedades raras que se producen en cualquier parte del mundo e intercambiar ideas y experiencias con organizaciones colegas. Este es uno de los mayores eventos de la especialidad en el mundo y está abierto para recibir a todos quienes estén interesados en la especialidad. https://