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Sábado, 8 de Julio del 2023

Nueva publicación de IRDiRC: Recomendaciones para la interacción de redes de investigación clínica para las enfermedades raras

IRDiRC es el Consorcio Internacional para las investigaciones en las enfermedades raras. Periódicamente sus expertos ofrecen publicaciones de posicionamientos o guías que son muy útiles para orientar hacia la colaboración internacional en la búsqueda de más diagnóstico y más tratamientos para las enfermedades raras (www.irdirc.org)

La publicación define los elementos claves para que puedan establecerse redes de cooperación internacional en la investigación de las enfermedades raras y es el resultado de una encuesta internacional. De importancia es el diagnostico de las barreras que dificultan la cooperación. La importancia de este posicionamiento para países de Latinoamérica, por ejemplo, en los que existen centros académicos de excelencia e industria  farmacéutica y de diagnóstico de alta calidad, es vital para poder insertar a la región en los esquemas cooperativos de investigación y desarrollo.

Las enfermedades raras en su conjunto son una fuente creativa de nuevos descubrimientos científicos en salud y de posibilidades de canalización hacia la industria. Latinoamérica puede ayudar a incrementar el ritmo de producción de bienes de salud si tan solo revela y resuelve las causas por las que hoy no participa de un modo  significativo.

Towards the international interoperability of clinical research networks for rare diseases: recommendations from the IRDiRC Task Force - Orphanet Journal of Rare Diseases