Para participar del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero de 2023.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el 29 de febrero de cada año.
Como en 2023 febrero es corto se conmemora entonces el día 28. EURORDIS, la
organización de enfermedades raras de Europa se ocupa de la pagina
www.rarediseaseday.org en la que cualquier organización de pacientes, pacientes o
instituciones dedicadas a las enfermedades raras puede publicar las actividades que
desarrolla en adhesión a este día. Pueden tratarse de eventos de concientización,
reportajes en medios de comunicación, publicaciones, conferencias, reportajes, o
cualquier otra manifestación conmemorativa. Es bueno entrar a la página y ver los
eventos de años anteriores desarrollados en los muchos países que adhieren. Mas de
600 eventos de 106 países es un excelente muestrario de ideas.
Siempre es importante en estas acciones internacionales procurar describir las
historias, la actualidad y el impacto de las enfermedades raras en el lugar donde uno
vive. Visibilizar las diferencias socio-culturales, el impacto tecnológico o económico en
cada ciudad, en cada país, es muy importante para que se pueda entender cuáles son
luego las mejores estrategias para lograr una eficiente colaboración internacional. La
problemática de las enfermedades raras es común en todo el mundo, pero el impacto
y los recursos para afrontarlos son muy diferentes en cada región. Es esperable
entonces que en este 2023 se incluyan muchas notas desde Latinoamerica.